Voorbije bijeenkomsten
Lotgenotenbijeenkomst 09/10/2022 (West-Vlaanderen)
Op zondag 9 oktober organiseerden we een lotgenotenbijeenkomst te Diksmuide. Er waren een 50-tal aanwezigen. Op de bijeenkomst gaf prof. dr. De Bleecker (AZ Sint-Lucas / UZ Gent) een lezing over de behandeling van myasthenia gravis. Nadien was er een contactmoment om lotgenoten te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. De dag zelf werd er ook een helikoptervlucht voor 2 personen onder onze leden verloot!
Bekijk hier enkele sfeerfoto's:
Op zondag 9 oktober organiseerden we een lotgenotenbijeenkomst te Diksmuide. Er waren een 50-tal aanwezigen. Op de bijeenkomst gaf prof. dr. De Bleecker (AZ Sint-Lucas / UZ Gent) een lezing over de behandeling van myasthenia gravis. Nadien was er een contactmoment om lotgenoten te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. De dag zelf werd er ook een helikoptervlucht voor 2 personen onder onze leden verloot!
Bekijk hier enkele sfeerfoto's:
|
|
|
|
Lotgenotenbijeenkomst 30/10/2021 (Oost-Vlaanderen)
Op zaterdag 30 oktober organiseerden we een lotgenotenbijeenkomst te Destelbergen.
Bekijk hier enkele sfeerfoto's:
Op zaterdag 30 oktober organiseerden we een lotgenotenbijeenkomst te Destelbergen.
Bekijk hier enkele sfeerfoto's:
|
|
|
Regionale bijeenkomst 24/02/2019
Regionale contactpersonen Lut en Wim organiseerden samen met secretaris Françoise op zondag 24 februari 2019 een bijeenkomst in Diksmuide. Er waren een 50-tal aanwezigen. Op de bijeenkomst gaf Marianne Van Heucke een lezing over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn. Nadien was er een contactmoment om lotgenoten te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Tijdens dit contactmoment verzorgde Corre's Food met zijn Food Truck lekkere croque monsieurs voor iedereen. De dag zelf werd er ook een helikoptervlucht voor 2 personen onder onze leden verloot!
Regionale contactpersonen Lut en Wim organiseerden samen met secretaris Françoise op zondag 24 februari 2019 een bijeenkomst in Diksmuide. Er waren een 50-tal aanwezigen. Op de bijeenkomst gaf Marianne Van Heucke een lezing over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn. Nadien was er een contactmoment om lotgenoten te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Tijdens dit contactmoment verzorgde Corre's Food met zijn Food Truck lekkere croque monsieurs voor iedereen. De dag zelf werd er ook een helikoptervlucht voor 2 personen onder onze leden verloot!
Regionale bijeenkomst 02/06/2018
Op 2 juni kwamen we opnieuw samen in Leuven. Er waren een 30-tal geïnteresseerden voor de lezing over tegemoetkomingen.
40-jarig jubileum
Op 30 april 2017 vierden we het 40-jarig bestaan van de Liga. Het was een fantastische dag.
Bekijk hier een paar sfeerfoto's!
Op 30 april 2017 vierden we het 40-jarig bestaan van de Liga. Het was een fantastische dag.
Bekijk hier een paar sfeerfoto's!
Ledenbijeenkomst UZA 10/09/2016
In 2016 hielden we een bijeenkomst in het UZA. Prof. Dr. Van Schil en prof. Dr. Beckers hielden er een lezing over de chirurgische verwijdering van de thymectomie, prof. dr. De Baets stelde de resultaten voor van het onderzoek naar het effect van de thymectomie en ten slotte deelde een van onze leden ook haar eigen ervaring. Dit was een heel mooie bijeenkomst.
In 2016 hielden we een bijeenkomst in het UZA. Prof. Dr. Van Schil en prof. Dr. Beckers hielden er een lezing over de chirurgische verwijdering van de thymectomie, prof. dr. De Baets stelde de resultaten voor van het onderzoek naar het effect van de thymectomie en ten slotte deelde een van onze leden ook haar eigen ervaring. Dit was een heel mooie bijeenkomst.
Regionale bijeenkomst Destelbergen 20/09/2015
In september konden we ons opnieuw verheugen op een gezellige samenkomst. Dit was opnieuw meer dan geslaagd.
In september konden we ons opnieuw verheugen op een gezellige samenkomst. Dit was opnieuw meer dan geslaagd.
Regionale bijeenkomst Heusden-Zolder 31/05/2015
Op 31 juni organiseerden we opnieuw een bijeenkomst in Heusden-Zolder. Het bleek een zeer interessante en kleurrijke samenkomst te zijn met maar liefst 43 aanwezigen. Daarbij mochten we ook 5 nieuwe leden verwelkomen.
Het begon nochtans met een kleine tegenvaller: de spreker van het donatiecentrum Genk moest afzeggen waardoor we ook geen plasmatoestel voor handen hadden. Gelukkig kon prof. dr. De Baets het thema overnemen. De mensen van de plaatselijk afdeling Rode Kruis stonden ook even stil bij hun werking waarna er de mogelijkheid was om achter de schermen te gaan kijken. Het uitgebreide verslag van de bijeenkomst is voorzien voor het derde nummer van ons ledenblad.
Op 31 juni organiseerden we opnieuw een bijeenkomst in Heusden-Zolder. Het bleek een zeer interessante en kleurrijke samenkomst te zijn met maar liefst 43 aanwezigen. Daarbij mochten we ook 5 nieuwe leden verwelkomen.
Het begon nochtans met een kleine tegenvaller: de spreker van het donatiecentrum Genk moest afzeggen waardoor we ook geen plasmatoestel voor handen hadden. Gelukkig kon prof. dr. De Baets het thema overnemen. De mensen van de plaatselijk afdeling Rode Kruis stonden ook even stil bij hun werking waarna er de mogelijkheid was om achter de schermen te gaan kijken. Het uitgebreide verslag van de bijeenkomst is voorzien voor het derde nummer van ons ledenblad.
Statutaire vergadering EuMGA 2015
Op 28/05/2015 hield de European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) haar statutaire vergadering in Madrid. Het was de eerste keer sinds we lid werden dat we aan deze bijeenkomst deelnamen, en het was zeker de moeite. Verscheidene verenigingen uit andere landen hielden een presentatie over de situatie en initiatieven in hun land, dr. Rudolf Janzen presenteerde zijn bevindingen over de beschikbare behandelingen in de verschillende landen, er was mogelijkheid om te netwerken, ...
Het doel van de EuMGA is het uniformeren van de behandeling voor MG-patiënten in Europa. Nu is bijvoorbeeld sommige medicatie wel beschikbaar in het enige land, maar niet in het andere.
Op 28/05/2015 hield de European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) haar statutaire vergadering in Madrid. Het was de eerste keer sinds we lid werden dat we aan deze bijeenkomst deelnamen, en het was zeker de moeite. Verscheidene verenigingen uit andere landen hielden een presentatie over de situatie en initiatieven in hun land, dr. Rudolf Janzen presenteerde zijn bevindingen over de beschikbare behandelingen in de verschillende landen, er was mogelijkheid om te netwerken, ...
Het doel van de EuMGA is het uniformeren van de behandeling voor MG-patiënten in Europa. Nu is bijvoorbeeld sommige medicatie wel beschikbaar in het enige land, maar niet in het andere.
Regionale bijeenkomst Oost- en West-Vlaanderen 19/10/2014
Op zondag 19 oktober organiseerden we een bijeenkomst te Tielt met als thema "Gelijkgestelde Zielen". Na een welkomstdrank werden de aanwezige bestuursleden voorgesteld, waarna de bijeenkomst werd verder gezet met de projectie van een filmpje dat door onze collega’s van de Vereniging Spierziekten Nederland werd gemaakt over Myasthenia Gravis. Twee lotgenoten vertellen hierin hoe zij de zoektocht naar de diagnose van MG beleefd hebben (zie ook YouTube). Hierna kregen de aanwezigen de gelegenheid om kennis te maken en ervaringen uit te wisselen.
Op zondag 19 oktober organiseerden we een bijeenkomst te Tielt met als thema "Gelijkgestelde Zielen". Na een welkomstdrank werden de aanwezige bestuursleden voorgesteld, waarna de bijeenkomst werd verder gezet met de projectie van een filmpje dat door onze collega’s van de Vereniging Spierziekten Nederland werd gemaakt over Myasthenia Gravis. Twee lotgenoten vertellen hierin hoe zij de zoektocht naar de diagnose van MG beleefd hebben (zie ook YouTube). Hierna kregen de aanwezigen de gelegenheid om kennis te maken en ervaringen uit te wisselen.
Regionale bijeenkomst Limburg 15/06/2014
Op zondag 15 juni 2014 bezochten we de brandweerkazerne van Heusden-Zolder. We kregen een rondleiding in de kazerne, uitleg bij het wagenkorps en de werking van de brandweer, als een aantal praktische tips over brandveiligheid.
Bij een tas koffie en cake hebben we nadien ervaringen uitgewisseld over MG.
Met dank aan het brandweerkorps van Heusden-Zolder en Patrick Smeets voor de bevlogen lezing.
Op zondag 15 juni 2014 bezochten we de brandweerkazerne van Heusden-Zolder. We kregen een rondleiding in de kazerne, uitleg bij het wagenkorps en de werking van de brandweer, als een aantal praktische tips over brandveiligheid.
Bij een tas koffie en cake hebben we nadien ervaringen uitgewisseld over MG.
Met dank aan het brandweerkorps van Heusden-Zolder en Patrick Smeets voor de bevlogen lezing.
