Europese MG-week: 23/02-29/02/2016

Van 23 tot 29 februari vond zoals elk jaar de Europese MG-week plaats. Overal in Europa worden contactgroepen voor MG-patiënten door de EuMGA aangespoord om iets te organiseren om MG onder de aandacht te brengen: folders uitdelen, een tentoonstelling, lezing of ’MG-walk’ organiseren, een tv-, radio- of kranteninterview geven, …
Wij staan helemaal achter het idee 'samen sterk', en steunen de campagne door elke dag iets op onze Facebook-pagina te plaatsen:
23/02
Op de eerste dag stelden we ons nieuw logo voor: frisser, jonger, minder druk en met duidelijk de naam van onze vereniging, zonder te veel af te wijken van onze 'roots'
Wij staan helemaal achter het idee 'samen sterk', en steunen de campagne door elke dag iets op onze Facebook-pagina te plaatsen:
23/02
Op de eerste dag stelden we ons nieuw logo voor: frisser, jonger, minder druk en met duidelijk de naam van onze vereniging, zonder te veel af te wijken van onze 'roots'
24/02
Op de tweede dag kondigden we aan dat er binnenkort een wedstrijd van start gaat waarin gezocht wordt naar een Europees MG-logo.
Bedoeling is een logo te promoten dat op termijn in alle Europese landen herkend wordt, en kan gebruikt worden bij nationale/Europese sensibiliseringsacties.
Heb je ideeën? Zet deze zeker op papier en deel ze met ons via [email protected]
Wie weet wordt jouw ontwerp wel het nieuwe Europese MG-logo?
25/02
Op de derde dag dachten we eens extra aan alle personen die iemand met MG bijstaan bij de verwerking en het leven met MG, de dagelijkse klusjes, het overwinnen van moeilijke momenten, het terugkrijgen van zelfvertrouwen, en nog zo veel meer!
26/02
Halverwege de week deelden we graag een getuigenis met jullie. Zin om ook jouw getuigenis neer te pennen? Neem zeker contact met ons op via [email protected] want wij blijven op zoek naar lotgenoten die hun ervaringen willen delen.
Lees hier de getuigenis in het kader van de MG-week:
Mijn verhaal ….
Op een dag, tijdens een reis in Zuid-Italië in september 2014, met enkele vrienden, voelde ik mij ‘s avonds bij het avondeten plots heel moe. We hadden die dag veel gewandeld en ik dacht dat het daaraan te wijten was … Op 65-jarige leeftijd doe je niet meer wat je wil.
Plots, tijdens het eten zelf, had ik moeite om mijn hoofd recht te houden, ik moest het recht houden met één hand. Ik ging dan maar direct slapen. De volgende dagen was alles vrij normaal, alleen heel moe …
Drie weken later stond ik op met één oog dat dicht was, en dat verdween spontaan na 2 dagen.Eenzelfde fenomeen langs de andere kant 3 weken later.
Begin 2015 had ik besloten een dieet te volgen, wegens overgewicht, 118 kg! Een tamelijk streng dieet met vooral fruit en groenten, gemalen rundvlees en niet veel anders! Eind maart was ik al behoorlijk afgevallen, maar steeds die abnormale moeheid die mij overviel.
Tot ik begin april duidelijke slik- en spraakproblemen had: op den duur kon ik geen glas water meer binnenkrijgen en was het volume van mijn stem na enkele zinnen duidelijk gedaald.
Paniek: overtuigd dat ik keelkanker had, in allerijl naar de spoeddienst van een universitair ziekenhuis waar na amper 1 uur een diagnose gesteld werd: MG. Er werd dan ook besloten een proefbehandeling met Mestinon in te stellen, samen met een hoge dosis Medrol, en opname op de Dienst Neurologie. De volgende dag werd de diagnose bevestigd door een EMG.
De rest van 2015 had ik vooral evenwichtsproblemen en problemen met trappen.
Geen nieuwe aanval en een stabilisatie van de toestand.
Na enkele maanden merkte ik dat ik minder evenwichtsproblemen en minder moeite met trappen had. Tijdens een recente vakantie in het zuiden van Europa was ik heel blij dat ik een trap van 27 treden in één beweging kon nemen. Mijn stok staat nu meestal aan de kant en ik vergeet hem dikwijls!
Hopelijk blijft het zo !
Mijn boodschap: aandacht hebben voor bepaalde symptomen, zoals moeheid, neerhangen van de oogleden, spraak- of slikproblemen, dubbel zicht.
Een gezond leven, vermijden van stress, innemen van de juiste medicatie en zorgen voor een aangepaste mobiliteit kunnen veel doen !
Het leven gaat verder immers!
27/02
Op 27/02 stonden we even stil bij de verschillende auto-immune varianten van MG: AChR, LEMS, Lrp4, MUSK en seronegatieve MG.
Alle info vind je terug onder oorzaak van MG.
28/02
Naar het einde van de MG-week stonden we stil bij een ander aspect van MG: het feit dat MG grotendeels onzichtbaar is en daarom vaak niet begrepen of geloofd wordt!
Wie heeft immers al niet gehoord dat MG 'niet zo erg is'? Dat het 'tenminste geen kanker is'? Vermoeidheid, weinig kracht, dat zware armen en benen gevoel, ziet niemand en voelen wij alleen. Maar dat maakt de ziekte niet minder erg. Integendeel.
Kanker, diabetes, migraine, ... bekende ziektes die mensen begrijpen en waarvoor ze makkelijker begrip tonen. MG is daarentegen nog vrij onbekend, mensen begrijpen het niet en gaan ervan uit dat het daarom niet zo erg kan zijn! Maar MG is wèl erg. Het vergt heel wat om de diagnose te verwerken en met de ziekte te leren leven.
Sensibilisering van de bevolking en medische professionals is daarom zo belangrijk. Als lotgenotenvereniging willen wij hier een rol spelen, en laat ook de MG-week daar een onderdeel van zijn.We kijken dus vooruit: een toekomst waar MG wèl een belletje doet rinkelen!
Op de tweede dag kondigden we aan dat er binnenkort een wedstrijd van start gaat waarin gezocht wordt naar een Europees MG-logo.
Bedoeling is een logo te promoten dat op termijn in alle Europese landen herkend wordt, en kan gebruikt worden bij nationale/Europese sensibiliseringsacties.
Heb je ideeën? Zet deze zeker op papier en deel ze met ons via [email protected]
Wie weet wordt jouw ontwerp wel het nieuwe Europese MG-logo?
25/02
Op de derde dag dachten we eens extra aan alle personen die iemand met MG bijstaan bij de verwerking en het leven met MG, de dagelijkse klusjes, het overwinnen van moeilijke momenten, het terugkrijgen van zelfvertrouwen, en nog zo veel meer!
26/02
Halverwege de week deelden we graag een getuigenis met jullie. Zin om ook jouw getuigenis neer te pennen? Neem zeker contact met ons op via [email protected] want wij blijven op zoek naar lotgenoten die hun ervaringen willen delen.
Lees hier de getuigenis in het kader van de MG-week:
Mijn verhaal ….
Op een dag, tijdens een reis in Zuid-Italië in september 2014, met enkele vrienden, voelde ik mij ‘s avonds bij het avondeten plots heel moe. We hadden die dag veel gewandeld en ik dacht dat het daaraan te wijten was … Op 65-jarige leeftijd doe je niet meer wat je wil.
Plots, tijdens het eten zelf, had ik moeite om mijn hoofd recht te houden, ik moest het recht houden met één hand. Ik ging dan maar direct slapen. De volgende dagen was alles vrij normaal, alleen heel moe …
Drie weken later stond ik op met één oog dat dicht was, en dat verdween spontaan na 2 dagen.Eenzelfde fenomeen langs de andere kant 3 weken later.
Begin 2015 had ik besloten een dieet te volgen, wegens overgewicht, 118 kg! Een tamelijk streng dieet met vooral fruit en groenten, gemalen rundvlees en niet veel anders! Eind maart was ik al behoorlijk afgevallen, maar steeds die abnormale moeheid die mij overviel.
Tot ik begin april duidelijke slik- en spraakproblemen had: op den duur kon ik geen glas water meer binnenkrijgen en was het volume van mijn stem na enkele zinnen duidelijk gedaald.
Paniek: overtuigd dat ik keelkanker had, in allerijl naar de spoeddienst van een universitair ziekenhuis waar na amper 1 uur een diagnose gesteld werd: MG. Er werd dan ook besloten een proefbehandeling met Mestinon in te stellen, samen met een hoge dosis Medrol, en opname op de Dienst Neurologie. De volgende dag werd de diagnose bevestigd door een EMG.
De rest van 2015 had ik vooral evenwichtsproblemen en problemen met trappen.
Geen nieuwe aanval en een stabilisatie van de toestand.
Na enkele maanden merkte ik dat ik minder evenwichtsproblemen en minder moeite met trappen had. Tijdens een recente vakantie in het zuiden van Europa was ik heel blij dat ik een trap van 27 treden in één beweging kon nemen. Mijn stok staat nu meestal aan de kant en ik vergeet hem dikwijls!
Hopelijk blijft het zo !
Mijn boodschap: aandacht hebben voor bepaalde symptomen, zoals moeheid, neerhangen van de oogleden, spraak- of slikproblemen, dubbel zicht.
Een gezond leven, vermijden van stress, innemen van de juiste medicatie en zorgen voor een aangepaste mobiliteit kunnen veel doen !
Het leven gaat verder immers!
27/02
Op 27/02 stonden we even stil bij de verschillende auto-immune varianten van MG: AChR, LEMS, Lrp4, MUSK en seronegatieve MG.
Alle info vind je terug onder oorzaak van MG.
28/02
Naar het einde van de MG-week stonden we stil bij een ander aspect van MG: het feit dat MG grotendeels onzichtbaar is en daarom vaak niet begrepen of geloofd wordt!
Wie heeft immers al niet gehoord dat MG 'niet zo erg is'? Dat het 'tenminste geen kanker is'? Vermoeidheid, weinig kracht, dat zware armen en benen gevoel, ziet niemand en voelen wij alleen. Maar dat maakt de ziekte niet minder erg. Integendeel.
Kanker, diabetes, migraine, ... bekende ziektes die mensen begrijpen en waarvoor ze makkelijker begrip tonen. MG is daarentegen nog vrij onbekend, mensen begrijpen het niet en gaan ervan uit dat het daarom niet zo erg kan zijn! Maar MG is wèl erg. Het vergt heel wat om de diagnose te verwerken en met de ziekte te leren leven.
Sensibilisering van de bevolking en medische professionals is daarom zo belangrijk. Als lotgenotenvereniging willen wij hier een rol spelen, en laat ook de MG-week daar een onderdeel van zijn.We kijken dus vooruit: een toekomst waar MG wèl een belletje doet rinkelen!
Positief blijven is niettemin de boodschap!
29/02
De laatste dag van februari is het steeds Zeldzame Ziektedag, MG is ook een zeldzame ziekte en hiermee sloten we de week dan ook mooi af!