Neuromusculaire referentiecentra (NMRC)
Wat is een NMRC?
Een neuromusculair referentiecentrum is een door de overheid erkend medisch centrum dat instaat voor de diagnose en behandeling van neuromusculaire aandoeningen. Deze centra zijn zeer gespecialiseerd en hebben een volledig team met een specifieke deskundigheid. Aangezien mensen met een zeldzame aandoening vaak nood hebben aan hulpverlening uit verschillende hoeken, vinden ze in deze centra dus de multidisciplinaire hulp die ze nodig hebben.
Voordelen van een NMRC
Opvolging binnen een NMRC maakt dat de vervolgbehandelingen in alle stadia van de aandoening vergemakkelijkt worden (van kindergeneeskunde tot zorg voor bejaarde patiënten).
Daarnaast zorgt het multidisciplinair overleg binnen de centra er ook voor dat alle specialisten op de hoogte zijn van de toestand van de patiënt, ook op vlak van de medische specialiteiten waarin ze zelf niet thuis zijn. De centra coördineren de gegevens en de uitwisseling van de medische informatie tussen alle verschillende behandelaars die in de centra betrokken zijn.
Ook het combineren van verschillende onderzoeken op één dag, wat mogelijk is door het multidisciplinair team dat binnen de centra aanwezig is, is volgens patiënten een groot voordeel van de centra. De planning van de afspraken gebeurt door het secretariaat van het centrum, waardoor je niet zelf hoeft rond te bellen.
Werking van het NMRC?
De werking van het NMRC bestaat uit twee fasen: de diagnostische en de therapeutische fase. Tijdens de diagnostische fase zoeken ze naar de precieze aard van de neuromusculaire ziekte, en bekijken ze welke behandeling nuttig kan zijn. In die fase wordt de patiënt gezien op de raadpleging neuromusculaire ziekten door een neuroloog.
In de therapeutische fase staat de begeleiding en behandeling van de patiënt centraal. De zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team, waarbij de patiënt doorlopend terecht kan met vragen. Iedere patiënt krijgt een zorgprogramma op maat aangeboden.
Doel van het NMRC
Het NMRC garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Het doel hierbij is een betere behandeling, opvolging, levenskwaliteit en prognose te bieden aan de patiënt, door nauwe samenwerking en communicatie tussen de verschillende disciplines en het centraliseren van expertise.
Wat moet je zelf bekostigen?
Het NMRC ontvangt voor je zorgprogramma een forfaitaire vergoeding (een vast bedrag per jaar) van je mutualiteit. Daarmee financiert het de prestaties van het niet-medisch team en de coördinatie van het NMRC zonder dat daarop remgeld moet worden betaald, en bovenop de al voorziene honoraria.
Daarom heb jij of heeft je mutualiteit geen extra kosten. De kinesitherapeut b.v. kan voor zijn taak binnen het team geen honorarium aanrekenen; jij dient niet te betalen voor de psychologische of logopedische begeleiding, de adviezen rond hulpmiddelen of woningaanpassing of voor je voeding.
Maar als je b.v. in het ziekenhuis waar het NMRC gevestigd is, één of meer keren per dag een kinesitherapeutische behandeling krijgt, dan gaat het om prestaties die niet vallen onder het zorgprogramma van het NMRC en dan gelden voor kinesitherapie de gewone tarieven qua honoraria en terugbetaling.
Consultaties bij artsen, chirurgische ingrepen en andere medisch-technische prestaties gebeuren volgens de gewone tarieven van terugbetaling.
Samengevat, voor de tussenkomsten van een verpleegkundige, logopedist, diëtist, ergotherapeut, kinesitherapeut, sociaal werker en psycholoog betaalt u niets (derdebetalersregeling). Voor de consultaties bij de artsen (bijvoorbeeld neuroloog, longarts of revalidatiearts) betaalt u wel een persoonlijk aandeel (remgeld). Eventuele onderzoeken (zoals bloedonderzoek) worden vergoed op basis van de nomenclatuur.
Welke deskundigen kan je er raadplegen?
Wat is een NMRC?
Een neuromusculair referentiecentrum is een door de overheid erkend medisch centrum dat instaat voor de diagnose en behandeling van neuromusculaire aandoeningen. Deze centra zijn zeer gespecialiseerd en hebben een volledig team met een specifieke deskundigheid. Aangezien mensen met een zeldzame aandoening vaak nood hebben aan hulpverlening uit verschillende hoeken, vinden ze in deze centra dus de multidisciplinaire hulp die ze nodig hebben.
Voordelen van een NMRC
Opvolging binnen een NMRC maakt dat de vervolgbehandelingen in alle stadia van de aandoening vergemakkelijkt worden (van kindergeneeskunde tot zorg voor bejaarde patiënten).
Daarnaast zorgt het multidisciplinair overleg binnen de centra er ook voor dat alle specialisten op de hoogte zijn van de toestand van de patiënt, ook op vlak van de medische specialiteiten waarin ze zelf niet thuis zijn. De centra coördineren de gegevens en de uitwisseling van de medische informatie tussen alle verschillende behandelaars die in de centra betrokken zijn.
Ook het combineren van verschillende onderzoeken op één dag, wat mogelijk is door het multidisciplinair team dat binnen de centra aanwezig is, is volgens patiënten een groot voordeel van de centra. De planning van de afspraken gebeurt door het secretariaat van het centrum, waardoor je niet zelf hoeft rond te bellen.
Werking van het NMRC?
De werking van het NMRC bestaat uit twee fasen: de diagnostische en de therapeutische fase. Tijdens de diagnostische fase zoeken ze naar de precieze aard van de neuromusculaire ziekte, en bekijken ze welke behandeling nuttig kan zijn. In die fase wordt de patiënt gezien op de raadpleging neuromusculaire ziekten door een neuroloog.
In de therapeutische fase staat de begeleiding en behandeling van de patiënt centraal. De zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team, waarbij de patiënt doorlopend terecht kan met vragen. Iedere patiënt krijgt een zorgprogramma op maat aangeboden.
Doel van het NMRC
Het NMRC garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Het doel hierbij is een betere behandeling, opvolging, levenskwaliteit en prognose te bieden aan de patiënt, door nauwe samenwerking en communicatie tussen de verschillende disciplines en het centraliseren van expertise.
Wat moet je zelf bekostigen?
Het NMRC ontvangt voor je zorgprogramma een forfaitaire vergoeding (een vast bedrag per jaar) van je mutualiteit. Daarmee financiert het de prestaties van het niet-medisch team en de coördinatie van het NMRC zonder dat daarop remgeld moet worden betaald, en bovenop de al voorziene honoraria.
Daarom heb jij of heeft je mutualiteit geen extra kosten. De kinesitherapeut b.v. kan voor zijn taak binnen het team geen honorarium aanrekenen; jij dient niet te betalen voor de psychologische of logopedische begeleiding, de adviezen rond hulpmiddelen of woningaanpassing of voor je voeding.
Maar als je b.v. in het ziekenhuis waar het NMRC gevestigd is, één of meer keren per dag een kinesitherapeutische behandeling krijgt, dan gaat het om prestaties die niet vallen onder het zorgprogramma van het NMRC en dan gelden voor kinesitherapie de gewone tarieven qua honoraria en terugbetaling.
Consultaties bij artsen, chirurgische ingrepen en andere medisch-technische prestaties gebeuren volgens de gewone tarieven van terugbetaling.
Samengevat, voor de tussenkomsten van een verpleegkundige, logopedist, diëtist, ergotherapeut, kinesitherapeut, sociaal werker en psycholoog betaalt u niets (derdebetalersregeling). Voor de consultaties bij de artsen (bijvoorbeeld neuroloog, longarts of revalidatiearts) betaalt u wel een persoonlijk aandeel (remgeld). Eventuele onderzoeken (zoals bloedonderzoek) worden vergoed op basis van de nomenclatuur.
Welke deskundigen kan je er raadplegen?
|
Neuroloog De opdracht van de neuroloog bij spierzenuwaandoeningen is in de eerste plaats het proberen stellen van een diagnose en het informeren van patiënt en familie over het verloop van de ziekte. Ergotherapeut Wanneer dagelijkse activiteiten zoals wassen, kleden en eten meer energie of hulp vereisen, is ergotherapie aangewezen. Om zo lang mogelijk op een veilige en zelfstandige manier te functioneren, wordt samen gezocht naar ergonomische technieken en praktische hulpmiddelen. Als lopen moeilijk wordt, helpt de ergotherapeut samen met de kinesitherapeut met het uitzoeken van een geschikt loophulpmiddel en/of geschikte rolwagen. Indien aanpassingen in/aan de woning noodzakelijk zijn, bekijkt de ergotherapeut tijdens een huisbezoek samen met de patiënt de concrete mogelijkheden. Psycholoog Op vraag van de patiënt zelf, of op advies van één van de deskundigen van het team, zal de patiënt uitgenodigd worden voor een gesprek met de psycholoog. Reden voor verwijzing naar de psycholoog is vaak het verwerkingsproces. |
Longarts Bij spierzenuwaandoeningen worden soms niet alleen de spieren van het aangezicht, armen en/of benen aangetast, maar ook de ademhalings-spieren. Dat leidt dan tot klachten als kortademigheid, moeite om neer te liggen, hoofdpijn 's ochtends, minder eetlust, slaapproblemen met vermoeidheid overdag tot gevolg. In dat geval wordt de longarts in de zorg betrokken. Via longfunctieonderzoeken gaat hij/zij na in hoeverre de spierzenuwaandoening de ademhalingsfunctie beperkt. Revalidatiearts In een gesprek met patiënt en familie probeert de revalidatie-arts een algemeen beeld te krijgen van het niveau van functioneren en de bestaande problemen, en zoekt hij/zij naar mogelijke oplossingen. Specifieke aandacht gaat uit naar de symptomatische aanpak van bijvoorbeeld pijn, stijfheid, depressie of vermoeidheid. Ook de medische aspecten in verband met verantwoord en/of aangepast autorijden komen aan bod. |
Logopedist De logopedist gaat na in welke mate er een probleem bestaat op het vlak van communicatie (spraakverstaanbaarheid, stem, articulatie...) en/of slikken. Indien mogelijk en gewenst wordt een behandelingsplan voorgesteld. Als één of meerdere aspecten van het spreken zijn aangetast, gaat hij/zij na of de patiënt reeds de meest efficiënte manier gebruikt om zich verstaanbaar te maken. Als verstaanbaar spreken niet mogelijk is, zoekt hij/zij samen met de patiënt naar alternatieve communicatiehulpmiddelen. In verband met het slikken brengt de logopedist de huidige voedselopname en eventuele klachten (verslikken, lange maaltijdduur, obstructiegevoel, voedselaanpassingen ...) in kaart. Ook observeert hij/zij het slikken zelf tijdens de consultatie. De logopedist zoekt bij problemen samen met de patiënt naar de optimale voedselconsistenties, houdingen en sliktechnieken om eten en drinken zo veilig en aangenaam mogelijk te maken. Diëtist De diëtist geeft praktisch advies in verband met voeding. Afhankelijk van de individuele behoefte of vraag kan dat gaan om een berekening van de voedselinname of de energie-behoefte, het aanpassen van de huidige voeding, tips voor bereiding, productinformatie … |