Komende bijeenkomsten
Herlancering studie “MyRealWorld MG” in België
Beste lotgenoot,
De voorbij twee jaar liep in België het internationale project MyRealWorld MG. Het ging om een anoniem* onderzoek waarbij MG-patiënten via maandelijkse enquêtes op hun smartphone aanduidden waar ze last van hadden.
Dit onderzoek bood heel wat waardevolle informatie aan onderzoekers en medische professionals. Inzicht krijgen in hoe het is om te leven met MG, biedt aan onderzoekers bijvoorbeeld kansen om nieuwe therapieën te ontwikkelen die bepaalde pijnpunten kunnen aanpakken. We denken aan de blijvende vermoeidheid of aan MG-patiënten die niet gebaat zijn met bij de huidige therapieën. Om deze reden werd besloten dit tweejarige project opnieuw te lanceren.
Waarom deelnemen?
Door deel te nemen aan de studie kan je:
- bijdragen tot een beter begrip van MG in de wereld;
- onderzoekers en de medische wereld helpen om het leven van MG-patiënten beter te begrijpen;
- meer leren over MG dankzij de educatieve inhoud die via de app wordt aangeboden;
- de grotere MG-gemeenschap ondersteunen door de kennis over het leven met MG te vergoten.
Hoe en wanneer?
Wil je meer weten over dit project en/of kom je graag de resultaten te weten uit de voorgaande twee jaren van het project?
Schrijf je dan snel in voor de online informatiesessie op vrijdag 30 september van 17u30 tot 18u30.
Inschrijven kan door een mailtje te sturen naar secretariaat@ligamg.be, of door te bellen naar 056 35 62 54.
Na je registratie ontvang je een e-mail met toegangslink tot de online informatiesessie.
We hopen je dan te zien!
Met vriendelijke groeten,
Tina Thiry Françoise Buysschaert Lut Allard Prof. dr. Marc De Baets
Voorzitster Penningmeester Bestuurslid MG-specialist
Liga MG Liga MG Liga MG MUMC+
* Alle informatie werd anoniem en op een veilige manier, die voldoet aan de internationale privacy- en veiligheidswetgeving, verzameld in de applicatie.
Argenx
De MyRealWorldTM MG studie wordt gesponsord door argenx, een Belgisch immunologiebedrijf dat innovatieve potentiële therapieën ontwikkelt om het leven te verbeteren van mensen die lijden aan auto-immuunziekten, waaronder myasthenia gravis.
Lotgenotenbijeenkomst zondag 9 oktober 2022 (Diksmuide, West-Vlaanderen)
Op zondag 9 oktober 2022 vindt er een bijeenkomst plaats in Diksmuide. Natuurlijk zijn lotgenoten uit andere provincies ook welkom!
Hoe laat? 14-17u (verwelkoming vanaf 13u30)
Gastspreker: Op deze bijeenkomst zal prof. Dr. Jan De Bleecker (neuromusculair referentiecentrum, UZ Gent) een lezing geven over de (nieuwe) behandelingsvormen van MG. Er is ook tijd voorzien voor vraag en antwoord.
Na de lezing is er een contactmoment waar je lotgenoten beter kan leren kennen en ervaringen uit kan wisselen.
Inschrijven is verplicht bij onze penningmeester (Françoise) via 056/35 62 54 of secretariaat@ligamg.be, zo kunnen we het nodige doen voor de organisatie. De bijeenkomst is gratis.
Adres: Bouwmaterialen Vinckier, Oostendestraat 35, 8600 Diksmuide
De bijeenkomst gaat door achteraan de nieuwe toonzaal. Alles is rolstoeltoegankelijk.
Gratis en ruime parking voor de toonzaal.
Met de auto
De zaal is zeer vlot bereikbaar met de auto via de E40, afrit 4 Middelkerke (10 min) of via de E403/A17, afrit 9 Lichtervelde (25 min) of via de A19, laatste afrit Ieper (25 min) en dan richting Diksmuide.
Met de trein
Voor wie met het openbaar vervoer komt, is er een treinstation in Diksmuide op 1,3 km van de zaal. Indien je niet goed te been bent, kan er voor vervoer gezorgd worden van en naar het station. Dit graag vermelden bij de inschrijving.
Wij hopen jullie talrijk te verwelkomen op zondag 9 oktober
Op zondag 9 oktober 2022 vindt er een bijeenkomst plaats in Diksmuide. Natuurlijk zijn lotgenoten uit andere provincies ook welkom!
Hoe laat? 14-17u (verwelkoming vanaf 13u30)
Gastspreker: Op deze bijeenkomst zal prof. Dr. Jan De Bleecker (neuromusculair referentiecentrum, UZ Gent) een lezing geven over de (nieuwe) behandelingsvormen van MG. Er is ook tijd voorzien voor vraag en antwoord.
Na de lezing is er een contactmoment waar je lotgenoten beter kan leren kennen en ervaringen uit kan wisselen.
Inschrijven is verplicht bij onze penningmeester (Françoise) via 056/35 62 54 of secretariaat@ligamg.be, zo kunnen we het nodige doen voor de organisatie. De bijeenkomst is gratis.
Adres: Bouwmaterialen Vinckier, Oostendestraat 35, 8600 Diksmuide
De bijeenkomst gaat door achteraan de nieuwe toonzaal. Alles is rolstoeltoegankelijk.
Gratis en ruime parking voor de toonzaal.
Met de auto
De zaal is zeer vlot bereikbaar met de auto via de E40, afrit 4 Middelkerke (10 min) of via de E403/A17, afrit 9 Lichtervelde (25 min) of via de A19, laatste afrit Ieper (25 min) en dan richting Diksmuide.
Met de trein
Voor wie met het openbaar vervoer komt, is er een treinstation in Diksmuide op 1,3 km van de zaal. Indien je niet goed te been bent, kan er voor vervoer gezorgd worden van en naar het station. Dit graag vermelden bij de inschrijving.
Wij hopen jullie talrijk te verwelkomen op zondag 9 oktober