Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga MG heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch Myasthenie Register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS). Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier ook graag voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
Doel Nederlands-Belgisch register
MG en de myasthene syndromen zijn zeldzame ziekten. Deze worden meestal veroorzaakt door een fout in het afweersysteem (‘auto-immuun’), maar soms zijn ze aangeboren (‘congenitaal’). Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren.
Resultaten
De resultaten worden gepubliceerd op de website van het LUMC:
www.lumc.nl/org/neurologie/research/myasthenie-register/
Hoe bijdragen?
Via vragenlijsten wil het LUMC de ‘basisgegevens’ verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met MG of LEMS. Vervolgens zal jaarlijks gevraagd worden of je bereid bent een vragenlijst in te vullen om te volgen hoe je ervaringen zijn en hoe het gaat met je spierziekte.
Hoe aanmelden?
Je kan deelnemen als je zelf in staat bent toestemming te geven en ouder bent dan 18 jaar.
Volg de volgende stappen als je je wilt aanmelden:
1) Lees de informatiebrief aandachtig door. Hierin vind je alle informatie over deelname aan het nationaal register.
2) Print de toestemmingsverklaring uit en mail deze ondertekend op naar het LUMC: myasthenie@lumc.nl (post is ook mogelijk).
Doel Nederlands-Belgisch register
MG en de myasthene syndromen zijn zeldzame ziekten. Deze worden meestal veroorzaakt door een fout in het afweersysteem (‘auto-immuun’), maar soms zijn ze aangeboren (‘congenitaal’). Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren.
Resultaten
De resultaten worden gepubliceerd op de website van het LUMC:
www.lumc.nl/org/neurologie/research/myasthenie-register/
Hoe bijdragen?
Via vragenlijsten wil het LUMC de ‘basisgegevens’ verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met MG of LEMS. Vervolgens zal jaarlijks gevraagd worden of je bereid bent een vragenlijst in te vullen om te volgen hoe je ervaringen zijn en hoe het gaat met je spierziekte.
Hoe aanmelden?
Je kan deelnemen als je zelf in staat bent toestemming te geven en ouder bent dan 18 jaar.
Volg de volgende stappen als je je wilt aanmelden:
1) Lees de informatiebrief aandachtig door. Hierin vind je alle informatie over deelname aan het nationaal register.
2) Print de toestemmingsverklaring uit en mail deze ondertekend op naar het LUMC: myasthenie@lumc.nl (post is ook mogelijk).
Zodra je aanmelding verwerkt is, ontvang je per e-mail een persoonlijke link. Via deze link kan je inloggen via een beveiligde verbinding op de website van de vragenlijst. Het LUMC probeert zoveel mogelijk bekende gegevens al vooraf in te vullen. Na één jaar zal je opnieuw per e-mail een link krijgen om de vragenlijst opnieuw in te vullen.
Mocht je 2 weken na aanvraag geen mail ontvangen hebben, contacteer je best het LUMC.
Als er naar aanleiding van de ingevulde vragenlijst nog onduidelijkheden zijn, zal het LUMC contact met je opnemen. Ook als je aangeeft dat het LUMC je kan benaderen voor eventueel vervolgonderzoek, is het mogelijk dat zij nog contact zoeken. Hierna is de registratie voltooid.
Wil je nog iets weten?
Bij vragen of onduidelijkheden kan je altijd contact opnemen met het LUMC.
Postadres
LUMC T.a.v. NMZ-trial coördinator
Kamernr.: J3-43
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden.
Tel.: +31 71 - 526 65 45
E-mail: myasthenie@lumc.nl