Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
UCB zoekt MG-patiënten voor klinisch onderzoek fase 2
08/2017
In mei 2017 startte UCB met patiëntenwerving voor een Fase 2-studie van patiënten met myasthenia gravis. Het doel van deze studie is aantonen dat UCB7665 de symptomen bij patiënten die nood hebben aan een tussentijdse (extra) behandeling kan verbeteren omdat de medicatie tegen MG die ze reeds nemen hun symptomen onvoldoende onderdrukt. Daarom werft de studie patiënten die momenteel in aanmerking zouden komen voor behandeling met IVIg of plasmawisseling.
08/2017
In mei 2017 startte UCB met patiëntenwerving voor een Fase 2-studie van patiënten met myasthenia gravis. Het doel van deze studie is aantonen dat UCB7665 de symptomen bij patiënten die nood hebben aan een tussentijdse (extra) behandeling kan verbeteren omdat de medicatie tegen MG die ze reeds nemen hun symptomen onvoldoende onderdrukt. Daarom werft de studie patiënten die momenteel in aanmerking zouden komen voor behandeling met IVIg of plasmawisseling.
Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
Lotgenotencontact 3 september 2016
Onze lotgenotenbijeenkomst was een succes! Bekijk hier de foto's.
Nieuwe lay-out ledenblad
11/04/2016
Sensibiliseringscampagna EFNA
03/2016
|
Deze maand lanceerde EFNA een sociale media-campagne op Facebook en Twitter om neurologische ziekten in de kijker te plaatsen.
Contactpersonen Lut en Wim doen met veel plezier mee. Volg je graag hun voorbeeld? Neem dan een foto van jezelf onder een paraplu, mail ze ons door of post ze direct op onze en jouw Facebook-pagina! |
|
