​Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!

---

MG en Covid-19
03/2020

Beste leden,
 
De huidige gezondheidscrisis roept heel wat vragen op. Niet alleen bij de gewone medemens, maar ook bij jullie die vaak tot tweemaal toe tot een risicogroep behoren (leeftijd en een verzwakte gezondheid). Oudere patiënten (65+) blijven beter thuis. Patiënten met MG die immunosuppressiva (Cortisone, Imuran, CellCept, …) nemen, kunnen best niet gaan werken. Indien mogelijk, kan je dus wel telewerken. Verder zijn de recente maatregelen voldoende (handen goed wassen, voldoende afstand houden). Het is dus niet nodig om helemaal in isolatie te gaan.
 
Mocht je besmet zijn met Covid-19, dan kan dat tot uiting komen via koorts, hoest, kortademigheid en keelpijn. Merk op dat het kan dat koorts met tussenpozen wordt gemeten, maar ook afwezig kan zijn, meer specifiek bij ouderen en als je immunosuppressiva of andere medicatie neemt. Het klinisch onderzoek is bepalend.
 
Als jullie vragen hebben, kunnen jullie altijd prof. dr. De Baets telefonisch contacteren via 089-76 18 11
(maandagavond of zaterdagmorgen).
 
Verzorg jullie goed,
Tina Thiry
Voorzitster Liga Myasthenia Gravis vzw

---

Kinesitherapeuten met specialisatie NeuroZZ
11/2019

Op 20 september 2019 heeft Hilde de tweede vergadering van het subnetwerk neuromusculaire aandoeningen van het VNZZ bijgewoond in het UZ Leuven. Naar aanleiding van deze vergadering werd een lijst van kinesitherapeuten met specialisatie neurologie/ZZ opgesteld. Niet alle kinesitherapeuten zijn immers gepecialiseerd in neuro(musculaire) aandoeningen en het is zeker interessant als je een kinesitherapeut raadpleegt dat deze een zeker inzicht in je ziekte heeft.

De lijst downloaden

VNZZ?
Eind  2017 werd het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten (VNZZ) opgericht:  een samenwerking tussen de actoren die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Onder deze koepel werden een aantal subnetwerken opgericht, waaronder een voor neuromusculaire aandoeningen. In dit netwerk zitten vertegenwoordigers van de huisartsen, de functies zeldzame ziekten, de ziekenhuizen zonder erkende ziekenhuisfunctie en de drie betrokken patiëntenverenigingen, namelijk de Liga Myasthenia Gravis vzw, de ALS Liga en Spierziekten Vlaanderen.

Het doel van deze samenwerking is niet alleen de diagnose, de (multidisciplinaire) zorg  en de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren, maar ook de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen vergroten.

---

Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis AZ Sint-Lucas
10/2019
​Op 9 oktober gaven AZ Sint-Lucas en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in AZ Sint-Lucas. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren.  Er waren twaalf patiëntenverenigingen vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Ook onze Oost-Vlaamse contactpersoon Lut tekende present.

Het verslag lezen

---

Biofarmaceutisch bedrijf zoekt deelnemers voor fase 2-studie
10/2019

Biofarmaceutisch bedrijf Momenta doet momenteel onderzoek naar een nieuw medicijn dat inwerkt op de Fcn-receptor. De studie bevindt zich in fase 2 en men is nog op zoek naar deelnemers met een vrij ernstige myasthenia maar met een stabiele behandeling. Dit betekent dat de dosis van corticoiden of immuunsuppresiva gedurende een zekere tijd (1 tot 3 maanden) niet veranderd mag zijn geweest. 

Heb je interesse? Wil je weten of je in aanmerking komt? Of wil je meer informatie over het verloop van de studie? 
Contacteer dan zeker het NMRC van Antwerpen (rudy.mercelis@uza.be) of van Leuven (kristl.claeys@uzleuven.be)

---

Zelfhulpgroepen en patiëntenparticipatie: stand van zaken en projecten in Vlaanderen
08/2019

Voor het Bundesgesundheitsblatt schetste Trefpunt Zelfhulp het huidige zelfhulplandschap in Vlaanderen. Onze oosterburen kregen ook een inkijk in inspirerende projecten op vlak van patiëntenparticipatie.Hoeveel ziekenhuizen kunnen zichzelf al zelfhulpvriendelijk noemen? Met welke uitdagingen dienen zelfhulpgroepen om te gaan?
​> Graag meer toelichting over deze paper?
Neem contact op met Eva Castro, Peter Gielen of Carine Van Wanseele.

ik lees de nederlandse basistekst

---

Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis UZ Leuven
04/2019
​Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in UZ Leuven. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Meer dan 50 patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Minstens evenveel ziekenhuismedewerkers tekenden present! Ook onze kersverse vrijwilliger Hilde was erbij.

Het verslag lezen

---

Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
09/2017

​Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).

Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.

Meer info