Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
Lotgenotenbijeenkomst Leuven
02/06/2018
In juni organiseren we onze eerste bijeenkomst van dit jaar. De regionale contactpersonen van Antwerpen, Limburg en Vlaams-Brabant, Rik, Arnaud, Jan en Louis nodigen meer bepaald dr. Grisez en Manu Heirse uit, die een lezing over tegemoetkomingen zal geven. Vragen die aan bod zullen komen zijn onder andere “Heb ik er recht op?” en “Hoe vraag ik er een aan?”.
UCB zoekt MG-patiënten voor klinisch onderzoek fase 2
08/2017
In mei 2017 startte UCB met patiëntenwerving voor een Fase 2-studie van patiënten met myasthenia gravis. Het doel van deze studie is aantonen dat UCB7665 de symptomen bij patiënten die nood hebben aan een tussentijdse (extra) behandeling kan verbeteren omdat de medicatie tegen MG die ze reeds nemen hun symptomen onvoldoende onderdrukt. Daarom werft de studie patiënten die momenteel in aanmerking zouden komen voor behandeling met IVIg of plasmawisseling.
08/2017
In mei 2017 startte UCB met patiëntenwerving voor een Fase 2-studie van patiënten met myasthenia gravis. Het doel van deze studie is aantonen dat UCB7665 de symptomen bij patiënten die nood hebben aan een tussentijdse (extra) behandeling kan verbeteren omdat de medicatie tegen MG die ze reeds nemen hun symptomen onvoldoende onderdrukt. Daarom werft de studie patiënten die momenteel in aanmerking zouden komen voor behandeling met IVIg of plasmawisseling.
Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
