Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
Oproep: deelnemers voor onderzoek naar slikkracht 09/2018
Yente en Isabelle, twee studenten aan de opleiding logopedie van de Thomas More Hogeschool in Antwerpen, voeren in het kader van hun eindwerk een onderzoek naar slikvermoeidheid bij personen met neuromusculaire en neurodegeneratieve aandoeningen. Hiervoor zoeken ze deelnemers. Interesse? Yente Coudré: Yente.coudre(at)skynet.be (GSM: 0471/24.92.18) Isabelle Raskin r0613352(at)student.thomasmore.be (GSM: 0473/78.37.11) Meer info in de brief hieronder:
Uitnodiging tot deelname aan een interview 07/2018
Sciensano (voorheen “Het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid”) wil u aan het woord laten om bij te dragen tot een effectievere behandeling en een betere aanpak van de problemen in verband met de zeldzame ziekte. De studie waarvoor u wordt uitgenodigd om deel te nemen, wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met zeldzame ziekten. Het doel van de studie is om het standpunt van de patiënten over het gezondheidszorgbeleid in België op het gebied van zeldzame ziekten te verzamelen. In het bijzonder de moeilijkheden die dagelijks worden ondervonden met betrekking tot zorgverlening en instellingen om financiële, materiële en morele bijstand te verkrijgen.
Hoe deelnemen? Om deel te nemen aan het onderzoek, moet u een zeldzame ziekte hebben of een familielid zijn van een kind dat aan een zeldzame ziekte lijdt en in België woont. Uw deelname is vrijwillig en u hebt het recht om zich op elk moment terug te trekken zonder daartoe een reden te hoeven opgeven. Uw deelname brengt geen kosten met zich mee voor u. De verzamelde gegevens zijn vertrouwelijk en uw anonimiteit wordt gegarandeerd wanneer de resultaten worden gepubliceerd.
Duur van het interview Sciensano is zich ervan bewust dat ze uw tijd gebruikt, dus de duur van het onderzoek zal beperkt zijn tot een enkel interview van maximum anderhalf uur. De plaats en tijd worden in overleg met u bepaald. De interviews worden afgenomen door een Sciensano-onderzoeker die hiervoor is opgeleid. De interviewperiode loopt van september tot en met december 2018.
Uw samenwerking is essentieel voor het succes van deze studie. Door uw ervaringen te delen, kunt u een actieve bijdrage leveren aan de verbetering van de gezondheidszorg in België voor mensen met zeldzame ziekten. De resultaten van deze voorbereidende studie zullen dienen als basis voor een groot nationaal onderzoek dat in een tweede fase moet worden ontwikkeld.
Wat moet ik doen om deel te nemen aan het onderzoek? Om u kandidaat te stellen of voor meer informatie kunt u contact opnemen met Katrien Van Der Kelen (wetenschappelijke medewerker, Sciensano) door een e-mail te sturen naar Katrien.VanDerKelen@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 14 (maandag, dinsdag en donderdag tussen 09:00 en 17:00).
UCB zoekt MG-patiënten voor klinisch onderzoek fase 2 08/2017 In mei 2017 startte UCB met patiëntenwerving voor een Fase 2-studie van patiënten met myasthenia gravis. Het doel van deze studie is aantonen dat UCB7665 de symptomen bij patiënten die nood hebben aan een tussentijdse (extra) behandeling kan verbeteren omdat de medicatie tegen MG die ze reeds nemen hun symptomen onvoldoende onderdrukt. Daarom werft de studie patiënten die momenteel in aanmerking zouden komen voor behandeling met IVIg of plasmawisseling.
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.