Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
Zelfhulpgroepen en patiëntenparticipatie: stand van zaken en projecten in Vlaanderen
08/2019
08/2019
|
Voor het Bundesgesundheitsblatt schetste Trefpunt Zelfhulp het huidige zelfhulplandschap in Vlaanderen. Onze oosterburen kregen ook een inkijk in inspirerende projecten op vlak van patiëntenparticipatie.Hoeveel ziekenhuizen kunnen zichzelf al zelfhulpvriendelijk noemen? Met welke uitdagingen dienen zelfhulpgroepen om te gaan?
> Graag meer toelichting over deze paper? Neem contact op met Eva Castro, Peter Gielen of Carine Van Wanseele. |
|
Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis UZ Leuven
04/2019
Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in UZ Leuven. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Meer dan 50 patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Minstens evenveel ziekenhuismedewerkers tekenden present! Ook onze kersverse vrijwilliger Hilde was erbij.
04/2019
Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in UZ Leuven. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Meer dan 50 patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Minstens evenveel ziekenhuismedewerkers tekenden present! Ook onze kersverse vrijwilliger Hilde was erbij.
Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.