Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
Covid-19
04/2020
Alle informatie over COVID-19 hebben we gebundeld onder een speciale hoofding, zo vinden jullie gemakkelijk alles terug.
Transparantie in kwaliteit van de zorg
04/2020
Het Vlaams Patiëntenplatform ontwikkelt sinds 2012 vragenlijsten om ervaringen van patiënten te meten, via de 'Vlaamse Patiënten Peilingen'. Zo zijn er vragenlijsten voor opgenomen volwassen ziekenhuispatiënten, dagziekenhuispatiënten en cliënten van de geestelijke gezondheidszorg. Sinds 2019 is er ook een vragenlijst voor ouders van opgenomen kinderen.
Vanaf het najaar van 2020 zullen bijna alle Vlaamse ziekenhuizen deze vragenlijsten verspreiden. In de toekomst ontwikkelt het VPP ook een versie die kinderen en jongeren zelf kunnen invullen.
Sinds 2019 vind je de resultaten van alle items uit de Vlaamse Patiënten Peiling terug op www.zorgkwaliteit.be. Zo kan je bijvoorbeeld opzoeken hoe een ziekenhuis scoort op: begrijpelijke info geven, respecteren van je privacy of je identificatiebandje controleren. Je kan deze info vergelijken voor drie ziekenhuizen.
Bron: VPP, Jaaroverzicht 2019
Vanaf het najaar van 2020 zullen bijna alle Vlaamse ziekenhuizen deze vragenlijsten verspreiden. In de toekomst ontwikkelt het VPP ook een versie die kinderen en jongeren zelf kunnen invullen.
Sinds 2019 vind je de resultaten van alle items uit de Vlaamse Patiënten Peiling terug op www.zorgkwaliteit.be. Zo kan je bijvoorbeeld opzoeken hoe een ziekenhuis scoort op: begrijpelijke info geven, respecteren van je privacy of je identificatiebandje controleren. Je kan deze info vergelijken voor drie ziekenhuizen.
Bron: VPP, Jaaroverzicht 2019
Kinesitherapeuten met specialisatie NeuroZZ
11/2019
Op 20 september 2019 heeft Hilde de tweede vergadering van het subnetwerk neuromusculaire aandoeningen van het VNZZ bijgewoond in het UZ Leuven. Naar aanleiding van deze vergadering werd een lijst van kinesitherapeuten met specialisatie neurologie/ZZ opgesteld. Niet alle kinesitherapeuten zijn immers gepecialiseerd in neuro(musculaire) aandoeningen en het is zeker interessant als je een kinesitherapeut raadpleegt dat deze een zeker inzicht in je ziekte heeft.
VNZZ?
Eind 2017 werd het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten (VNZZ) opgericht: een samenwerking tussen de actoren die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Onder deze koepel werden een aantal subnetwerken opgericht, waaronder een voor neuromusculaire aandoeningen. In dit netwerk zitten vertegenwoordigers van de huisartsen, de functies zeldzame ziekten, de ziekenhuizen zonder erkende ziekenhuisfunctie en de drie betrokken patiëntenverenigingen, namelijk de Liga Myasthenia Gravis vzw, de ALS Liga en Spierziekten Vlaanderen.
Het doel van deze samenwerking is niet alleen de diagnose, de (multidisciplinaire) zorg en de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren, maar ook de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen vergroten.
Eind 2017 werd het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten (VNZZ) opgericht: een samenwerking tussen de actoren die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Onder deze koepel werden een aantal subnetwerken opgericht, waaronder een voor neuromusculaire aandoeningen. In dit netwerk zitten vertegenwoordigers van de huisartsen, de functies zeldzame ziekten, de ziekenhuizen zonder erkende ziekenhuisfunctie en de drie betrokken patiëntenverenigingen, namelijk de Liga Myasthenia Gravis vzw, de ALS Liga en Spierziekten Vlaanderen.
Het doel van deze samenwerking is niet alleen de diagnose, de (multidisciplinaire) zorg en de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren, maar ook de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen vergroten.
Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis AZ Sint-Lucas
10/2019
Op 9 oktober gaven AZ Sint-Lucas en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in AZ Sint-Lucas. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Er waren twaalf patiëntenverenigingen vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Ook onze Oost-Vlaamse contactpersoon Lut tekende present.
10/2019
Op 9 oktober gaven AZ Sint-Lucas en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in AZ Sint-Lucas. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Er waren twaalf patiëntenverenigingen vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Ook onze Oost-Vlaamse contactpersoon Lut tekende present.
Biofarmaceutisch bedrijf zoekt deelnemers voor fase 2-studie
10/2019
Biofarmaceutisch bedrijf Momenta doet momenteel onderzoek naar een nieuw medicijn dat inwerkt op de Fcn-receptor. De studie bevindt zich in fase 2 en men is nog op zoek naar deelnemers met een vrij ernstige myasthenia maar met een stabiele behandeling. Dit betekent dat de dosis van corticoiden of immuunsuppresiva gedurende een zekere tijd (1 tot 3 maanden) niet veranderd mag zijn geweest.
Heb je interesse? Wil je weten of je in aanmerking komt? Of wil je meer informatie over het verloop van de studie?
Contacteer dan zeker het NMRC van Antwerpen (rudy.mercelis@uza.be) of van Leuven (kristl.claeys@uzleuven.be)
Heb je interesse? Wil je weten of je in aanmerking komt? Of wil je meer informatie over het verloop van de studie?
Contacteer dan zeker het NMRC van Antwerpen (rudy.mercelis@uza.be) of van Leuven (kristl.claeys@uzleuven.be)
Zelfhulpgroepen en patiëntenparticipatie: stand van zaken en projecten in Vlaanderen
08/2019
08/2019
|
Voor het Bundesgesundheitsblatt schetste Trefpunt Zelfhulp het huidige zelfhulplandschap in Vlaanderen. Onze oosterburen kregen ook een inkijk in inspirerende projecten op vlak van patiëntenparticipatie.Hoeveel ziekenhuizen kunnen zichzelf al zelfhulpvriendelijk noemen? Met welke uitdagingen dienen zelfhulpgroepen om te gaan?
> Graag meer toelichting over deze paper? Neem contact op met Eva Castro, Peter Gielen of Carine Van Wanseele. |
|
Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis UZ Leuven
04/2019
Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in UZ Leuven. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Meer dan 50 patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Minstens evenveel ziekenhuismedewerkers tekenden present! Ook onze kersverse vrijwilliger Hilde was erbij.
04/2019
Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in UZ Leuven. Het doel van het project is meer samenwerkingen tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen te stimuleren. Meer dan 50 patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd op de startbijeenkomst. Minstens evenveel ziekenhuismedewerkers tekenden present! Ook onze kersverse vrijwilliger Hilde was erbij.
Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.