Welkom op de website van de Liga Myasthenia Gravis vzw!
Enquête: dienstverlening VDAB, GTB en GOB
07/2019
Wat zijn jouw ervaringen met de Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding (VDAB), Gespecialiseerd team bemiddeling (GTB) en Gespecialiseerde opleiding en begeleiding (GOB)?
De VDAB, GTB en GOB zijn organisaties die mensen die werk zoeken of van werk willen veranderen ondersteunen in hun zoektocht. Het Vlaams Patiëntenplatform wil van jou weten of ze hun opdracht goed vervullen.
Duur: ongeveer een kwartier
Deadline: tot en met 21 juli.
07/2019
Wat zijn jouw ervaringen met de Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding (VDAB), Gespecialiseerd team bemiddeling (GTB) en Gespecialiseerde opleiding en begeleiding (GOB)?
De VDAB, GTB en GOB zijn organisaties die mensen die werk zoeken of van werk willen veranderen ondersteunen in hun zoektocht. Het Vlaams Patiëntenplatform wil van jou weten of ze hun opdracht goed vervullen.
Duur: ongeveer een kwartier
Deadline: tot en met 21 juli.
Oproep: enquête Myasterix
06/2019
Myasterix, het consortium dat een vaccin wenst te ontwikkelen voor MG, lanceert een 5-minuten durende vragenlijst.
Doelen?
- Bewijzen aan haar partners dat er werkelijk nood is aan/interesse is in een vaccin, en dat MG niet alleen een impact heeft op de patiënt, maar ook op zijn/haar omgeving (familie, partner, ...).
- De financiële belemmeringen wegnemen om fase 2 voor te bereiden, namelijk het testen van het vaccin op 32 patiënten. Momenteel wordt er gewerkt aan een krachtiger vaccin.
Doelpubliek? MG-patiënt of naaste (familie, partner, vrienden, collega's, ...)
Hoe meer mensen de enquête invullen, hoe meer kans op succes!
06/2019
Myasterix, het consortium dat een vaccin wenst te ontwikkelen voor MG, lanceert een 5-minuten durende vragenlijst.
Doelen?
- Bewijzen aan haar partners dat er werkelijk nood is aan/interesse is in een vaccin, en dat MG niet alleen een impact heeft op de patiënt, maar ook op zijn/haar omgeving (familie, partner, ...).
- De financiële belemmeringen wegnemen om fase 2 voor te bereiden, namelijk het testen van het vaccin op 32 patiënten. Momenteel wordt er gewerkt aan een krachtiger vaccin.
Doelpubliek? MG-patiënt of naaste (familie, partner, vrienden, collega's, ...)
Hoe meer mensen de enquête invullen, hoe meer kans op succes!
Nederlands-Belgisch register MG/LEMS
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.
09/2017
Samen met Spierziekten Nederland en de Liga Myasthenia Gravis heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om een Nederlands-Belgisch register op te stellen voor alle patiënten met een vorm van myasthenia gravis (MG) of het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Omdat de analyse van een grote groep gegevens een belangrijk inzicht kan geven in het verloop van MG en LEMS, wat op zijn beurt kan leiden tot nieuwe en/of betere behandelingen, engageren we ons hier als vereniging ook voor. Natuurlijk is het niet zozeer ons engagement die ze willen, maar die van jou als patiënt.